Новый фонд окружит добром детей с орфанными заболеваниями

Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни, редкими заболеваниями. В попечительский совет "Круга добра" вошли люди, известные и своей профессиональной, и благотворительной деятельностью, в частности Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Нюта Федермессер. А председателем указом президента назначен основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко.

Лере 4 года. У нее спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы слабеют, и ребенок постепенно перестает двигаться. Жизненно необходим препарат "Спинраза", но он очень дорогой: ампула – 8 миллионов рублей. А надо шесть таких ампул. Мама Леры за "Спинразу" сражается, как может. Судилась с министерством здравоохранения Самарской области. Процесс выиграли. Но препарат пообещали выдать в течение двух-четырех месяцев.

"Дыхательные мышцы очень слабые. И просто это может привести к искусственной вентиляции легких. А оттуда выбраться уже очень сложно", – рассказывает мама Леры Валентина Гребенкина.

Состоянии девочки ухудшается – она теряет навыки. Сегодня Лера может только лежать и сидеть.

"Спинраза" внесена в список жизненно важных после прошлогодней "Прямой линии" с президентом.

А теперь финансированием займется специальный фонд. Накануне президент обсудил все детали этой важной работы в ходе большого совещания с участием членов правительства и руководителей регионов.

"Вот у меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом, фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра". Напомню, что речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Именно не эти 5 миллионов, а все, что свыше 5 миллионов. Таким образом, мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов. Договорились, что создадим фонд и направим средства на эти цели, на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", – заявил Владимир Путин на совещании.

Ну, а 6 января указ о создании фонда подписан президентом.

"Для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется "спинальная мышечная атрофия". Поскольку сейчас часть детей уже получает лечение, и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние. Почему я обращаю внимание именно на это заболевание, потому что препараты являются практически единственными и очень дорогостоящими", – отметила заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова.

Появилась надежда и на выздоровление малышей с другими редкими заболеваниями.

Что успела пережить семья Гераськовых, словами не передать. Мама до сих пор не может разговаривать, у папы срывается голос. Четыре года назад пришли результаты обследования их дочери Маши: печень увеличена, холестерин повышен. Врачи долго не могли понять, что это.

"И вот из Московского генетического центра нам позвонила заведующая отделением и рассказала, что у нас по анализам установлен диагноз "дефицит лизосомной кислой липазы". Сначала это было для нас непонятным. И шоком... Мы не знали, что это и как называется", – рассказывает Машин папа.

Тогда подключилось Всероссийское общество орфанных заболеваний и помогло. С 2017 года существует протокол лечения такого заболевания.

"И у нас появился шанс… Она объяснила, что нам помогут, и у нас есть шанс на выживание, и есть шанс на дальнейшее нормальное существование в жизни", – продолжает папа больной девочки.

Да, пока они привязаны к больнице: дважды в месяц – процедуры, раз в полгода – обследование. Но Маша и ее родители воспряли духом. Девочка даже сдала норматив на бронзовый значок ГТО. Мечтает о золотом. Гераськовым повезло – они получили лечение вовремя. Но так бывает не всегда...

"Есть лечение, да, жизненно важные препараты, к сожалению, недоступны для пациентов. Поэтому все с большой надеждой ждем, когда заработает фонд", – говорит заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Нелли Погосян.

Новый президентский указ должен все разом изменить.

"Это 30 заболеваний, для которых необходимо будет дополнительное лекарственное обеспечение препаратами. Это 41 лекарственное средство, которое будет использовано. Конечно же, основная сумма средств будет направлена именно на лекарственное обеспечение", – заверяет министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.

Возглавил "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко.

Последние 20 лет своей жизни он как раз и занимается тем, что помогает детям с тяжелыми заболеваниями. Он же строил и самый первый в стране детский хоспис.

"Совместно с Министерством здравоохранения нами были подготовлены списки детей с тяжелыми орфанными заболеваниями. В этих списках – около 10 тысяч человек. От того, насколько быстро и правильно будет доставлено лекарство, зависит жизнь ребенка. Это та задача, которую перед нами поставил президент, которую от нас ожидает общество. И мы приложим все усилия для того, чтобы фонд оперативно начал эту задачу решать", – делится планами Александр Ткаченко.

В попечительский совет фонда вошли также Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Нюта Федермессер, Леонид Рошаль.

В фонде уже 60 миллиардов рублей. 47 из них будут в ближайшее время направлены на приобретение таких нужных лекарств. За счет массовой закупки и за счет торгов почти наверняка удастся снизить их стоимость. А это значит, что помощь получат еще больше детей.