Невероятное чудо: мужчина в "коме" признался в любви к сыну и попросил поставить любимую музыку
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимая болезнь, больше похожая на проклятие. Люди теряют контроль над своими мышцами, одна за другой, пока их тело не превращается в настоящую тюрьму, и любая форма общения с внешним миром становится невозможной.
При этом болезнь никак не влияет на умственные способности — человек продолжает прекрасно понимать, что с ним и вокруг него происходит. Сознание пациента, словно мумия, оказывается в коконе неподвижного тела.
БАС разрушает нервы, контролирующие движение, и большинство пациентов умирают в течение пяти лет после постановки диагноза. Когда человек с БАС больше не может говорить, он может использовать камеру слежения за взглядом, чтобы выбирать буквы на экране. Так он ещё может обмениваться информацией с окружающими.
Позже, по мере прогрессирования заболевания, пациенты могут отвечать на вопросы "да" или "нет" едва заметными движениями глаз. Но постепенно и мышцы, отвечающие за движения глаз, отказывают.
Когда человека парализует настолько, что он не может самостоятельно сокращать лёгкие, но всё ещё готов жить дальше, его подключают к аппарату ИВЛ. Тогда он ещё месяцами и годами способен слышать и понимать, что происходит вокруг, но не общаться.
Однако прогресс не стоит на месте. Технологии медленно, но верно позволяли наладить общение и с пациентами, запертыми в собственном теле. Так, с помощью имплантированного устройства, которое считывает сигналы мозга, такой пациент теперь может по одной букве составлять предложения.
С помощью этого уникального, казавшегося невозможным достижения участник экспериментального исследования смог пообщаться с семьёй, попросить поставить любимую музыку и… заказать суп. То есть всё то, о чём мы говорим, даже не задумываясь о том, как важно, чтобы нас услышали.
Если новая система письма окажется надёжной, и если её можно будет сделать более эффективной и доступной, она позволит тысячам людей восстановить связь со своими семьями и опекунами, говорят авторы работы.
Исследовательская группа начала работать с участником нового исследования в Тюбингенском университете ещё в 2018 году. Тогда мужчина с БАС, которому сейчас 36 лет, ещё мог двигать глазами.
Он сказал команде, что ему нужен инвазивный имплантат, чтобы попытаться поддерживать связь со своей семьёй, в том числе с маленьким сыном. Его жена и сестра дали письменное согласие на операцию.
Поясним, что согласие на такое исследование сопряжено с рядом этических проблем. Этот человек не смог бы отказаться от сотрудничества после того, как передал последнее сообщение движением глаз. Но мужчина взял на себя такую ответственность, и исследователи разделили её с ним.
Учёные поместили две квадратные электродные матрицы шириной 3,2 миллиметра в участок моторной коры мозга пациента. Напомним, эта область мозга отвечает за движение.
Когда мужчину просили попытаться двигать руками, ногами, головой и глазами, собранные нейронные сигналы были слишком спутанными, чтобы пациент получил возможность чётко отвечать на вопросы "да" или "нет".
Почти три месяца учёные безуспешно пытались наладить связь таким образом. Затем команда попробовала нейробиоуправление, также известное как метод биологической обратной связи (БОС).
С помощью этого метода мужчина в режиме реального времени получал звуковые сигналы, которые давали ему обратную связь о работе его мозга. Тренируясь словно спортсмен, он пытался изменить их, чтобы добиться нужного результата.
Так, слышимый тон становился выше по мере того, как электрическое возбуждение нейронов вблизи имплантата усиливалось, и понижался по мере его затухания. Исследователи попросили пациента изменять сигнал, используя любую стратегию — ведь никто не мог сказать наверняка, как правильно это делать.
В первый же день мужчина научился изменять тон, а к 12-му дню он смог привести его в соответствие с целевой высотой.
"В наших ушах это звучало как музыка", – вспоминает соавтор исследования, инженер-биомедик и нейротехнолог немецкой некоммерческой организации ALS Voice, Уджвал Чаудхари (Ujwal Chaudhary).
Удерживая высокий или низкий тон, человек сначала смог выбрать "да" и "нет" в ответ на предлагаемые группы букв, а затем и на отдельные буквы. Последнее позволило участнику исследования печатать слова (невероятной силой мысли).
Примерно через три недели использования системы мужчина составил первое внятное предложение: просьбу поменять его положение. В течение следующего года он кропотливо "написал" десятки предложений: скорость работы составляла уже около одной буквы в минуту. Поясним, что мужчине ради одной буквы нужно перебрать с помощью сигналов мозга почти весь алфавит.
Невероятные выдержка и терпение позволили мужчине набрать следующие предложения: "Суп-гуляш и суп из сладкого горошка". "Я хотел бы послушать альбом Tool громко". "Я люблю своего классного сына". Эти простые, но столь важные предложения потребовали титанических усилий как от самого мужчины, так и от создателей системы.
В конце концов он объяснил команде, что модулировал тон, пытаясь двигать глазами. Но ему это не всегда удавалось. Только в 107 из 135 дней, о которых сообщалось в исследовании, он мог сопоставить ряд целевых тонов с точностью 80%, и только в 44 из этих 107 дней он мог составить внятное предложение.
Учёные могут только догадываться о том, что происходило в "неудачные" дни. Участник мог заснуть или просто быть не в настроении. Возможно, сигнал мозга был слишком слабым или непостоянным, чтобы оптимально настроить компьютерную систему декодирования, которая требовала ежедневной калибровки.
Соответствующие нейроны могли перемещаться как в зону действия электродов, так и за её пределы, что блокировало бы передачу сигнала.
Сотни часов ушли на разработку, тестирование и обслуживание персонализированной системы. Но, несмотря на все эти трудности, это исследование показывает, что связь с человеком, полностью отрезанным от внешнего мира, можно поддерживать, если он будет сам адаптировать интерфейс к своим способностям.
В то время как участники и руководители эксперимента празднуют победу, остаются открытыми многие этические вопросы, связанные с таким методом общения.
Даже люди, которые могут свободно разговаривать, не всегда могут выразить свои мысли и желания, которые бы помогли им прожить последние дни жизни. Может ли устройство, которое позволяет произносить три предложения в день, передать всё, что хочет сказать умирающий человек? Что, если какое-то слово будет интерпретировано неправильно?
Это одна из причин, по которой исследовательская группа поставила условие, что медицинское обслуживание участника никак не должно зависеть от работы интерфейса и того, что "скажет" с его помощью человек.
То есть, если бы мужчина попросил отключить аппарат ИВЛ (что означало бы смерть пациента), сотрудники госпиталя не сделали бы это. Но учёные добавляют, что члены семьи должны интерпретировать пожелания пациента так, как они считают нужным.
Фонд Чаудхари теперь ищет финансирование, чтобы установить аналогичные имплантаты ещё нескольким людям с БАС. По его оценкам, в течение ближайших двух лет система будет стоить около 500 000 долларов (почти 52 миллиона рублей по текущему курсу).
Тем временем исследовательская группа разрабатывает устройство обработки сигналов, которое прикрепляется к голове с помощью магнитов, а не имплантируется в череп. Так сократятся риски инфицирования раны, которую неизбежно создаёт любой имплантат.
Исследователи продолжают работать с первым участником исследования, но его способности к "письму" снизились, и теперь он в основном отвечает на вопросы "да" или "нет".
Возможно, в этом отчасти виновата рубцовая ткань вокруг имплантата, поглощающая нервные сигналы. Также могут играть роль когнитивные факторы: мозг участника может терять способность управлять устройством после многих лет неспособности влиять на окружающую среду. Его функции просто постепенно угасают.
Но исследовательская группа взяла на себя обязательство поддерживать устройство до тех пор, пока пациент продолжает его использовать. Учёные прекрасно осознают огромную ответственность, которую они взяли на себя, решившись на этот смелый эксперимент.
Прорывное исследование было опубликовано в издании Nature Communications.
Ранее мы писали о том, что мозгом теперь можно управлять через Интернет, а также о том, что электростимуляция мозга помогает справиться с симптомами психических расстройств.
Больше удивительных новостей из мира науки и медицины вы найдёте в разделах "Наука" и "Медицина" на медиаплатформе "Смотрим".
Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях. "Смотрим" – Telegram и Яндекс.Дзен, Вести.Ru – Одноклассники, ВКонтакте, Яндекс.Дзен и Telegram.