В Орле обсудили оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями

Орфанные заболевания – это заболевания, которые регистрируются в соотношении 10 случаев на 100 тысяч человек. Оказание помощи таким пациентам обсудили сегодня в Орле. Участники затронули темы нерешенных в этой сфере проблем, обеспечения необходимыми лекарствами, а также динамики развития медпомощи.

Сенатор Владимир Круглый отметил, что за два предыдущих года в стране произошли серьезные позитивные изменения в вопросе организации помощи пациентам с редкими заболеваниями – это расширение программ высокозатратных нозологий до 14, создание фонда "Круг добра", расширение программы неонатального скрининга. Тщательное обследование новорожденных позволяет выявить серьезные заболевания очень быстро, а значит – оперативно принять решение по их лечению. Один из самых серьезных вопросов, который требует решений – обеспечение необходимыми лекарствами взрослых пациентов за счет регионального бюджета.

Эта тема требует серьезного подхода и тщательного планирования. Также участники обсудили механизмы реализации федеральных программ в регионе и перспективы развития медпомощи.