Синдром Аспергера: было страшно, что я умру, ничего не добившись

Аутизм — расстройство психического и психологического развития, при котором у человека наблюдается сильный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. Одна из форм аутизма называется синдром Аспергера.

Синдром Аспергера — это пожизненная скрытая дисфункция, отражающая, как человек воспринимает мир, как обрабатывает информацию. И как он относится к другим людям. Пожизненная равняется навсегда. А скрытая означает, что по внешнему виду человека невозможно определить наличие у него диагноза. Из этого следует, что его зачастую не ставят.

Накануне 2 апреля, Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, один из аспи (так себя называют люди с этим синдромом) рассказал свою историю. Ради привлечения внимания к их жизни, лечению, социализации. К сложностям при устройстве на работу…

- В 27 лет я написал пост у себя на странице в соцсети, что мне нужна помощь в поиске работы.

Признаюсь честно, человеку постороннему, которым я и являюсь, с лету трудно не только понять проблему, но и заметить, что Николай Дмитриев (имя и фамилия изменены) нуждается в помощи. На мой взгляд, Николай не выглядит больным. Он несколько медлителен, погружен в себя и отстранен, что вполне объяснимо: мало кто в состоянии легко раскрыться перед журналистом, рассказывая о личном. А проблемы с трудоустройством сейчас у огромного количества людей. Сложно всем.

Мы говорим примерно полчаса, он делает перерыв. Договариваемся отложить, продолжить разговор на следующий день. Я медленно, постепенно осознаю — им непреодолимо трудно из-за всего, что как-то отклоняется от привычного, а люди в общении друг с другом слишком часто отклоняются от привычного – с точки зрения аспи. Но зато в привычном для них, там, где они могут сосредоточить свое мощное внимание, они сильно превосходят многих людей, считающихся нормальными.

На данный момент, согласно МКБ-10 (Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем), синдром относится к детским шизоидным расстройствам личности. Скорее всего, по причине того, что в 1944 году австрийский психиатр и педиатр Ганс Аспергер (в честь которого и назван синдром) выделил и описал группу детей, неспособных к социальной коммуникации, социальному взаимодействию и воображению и отличавшихся некоторой неуклюжестью.

И только в МКБ-11, переход на которую рекомендован ВОЗ с 2022 по 2029 год, синдром Аспергера будет диагностироваться как подвид аутистического расстройства. Что, скорее всего, не означает кардинальных перемен в их жизни. Пока не идентифицируют ген, вызывающий это расстройство, не будет найдено лечение.

Как и все люди, по своим возможностям аспи могут быть очень разными – высокофункциональными, низкофункциональными. Это зависит от огромного числа компонентов. В том числе и от того, как быстро врачи заметили, что перед ними особенный ребенок. Идеальный вариант, если синдром диагностирован в детстве, что позволяет раньше начать коррекцию.

Но будем честными, не всякие родители найдут в себе силы и желание выдержать процесс установления такого непростого диагноза. А у многих и нет такой возможности. Или они попросту не обращают внимание на замкнутого, угрюмого ребенка, которому, кажется, лучше всего в компании с самим собой – не пристает, не требует ничего, иногда капризничает, но на это можно не обращать внимания.

А те, кто все же добиваются правильного медзаключения, в итоге сами отказываются от психиатрического диагноза, боясь усложнить жизнь своих детей в будущем. Не подозревая, что причиняют им еще больший вред: специалисты считают, что коррекция синдрома у взрослых возможна, но менее эффективна.

О том, что у него синдром Аспергера, Николай Дмитриев не знал до 27 лет. А до 22 лет – до армии – "никаких диагнозов ни психиатрических, ни неврологических не стояло" вообще.

Детство он помнит не очень хорошо. По крайней мере, не может сказать, что чем-то отличался от остальных детей, хотя в 2 года 9 месяцев за четыре дня выучил алфавит, к трем годам научился читать, к пяти годам прочел многотомную детскую энциклопедию: "Особой инаковости не было. В школе я отмечал барьерность в общении, что на общем фоне я удовольствия от общения как такового не испытываю. Делать вместе уроки или, например, строить крепость — можно, а просто болтать не хотелось, так что я прохаживался вдоль стеночки на перемене, читал книги и по своей инициативе в разговоры не вступал".

А в более позднем возрасте у Николая появился компьютер, и он легко заменил и друзей и общение с ними: подросток увлекся футбольным симулятором, и пару лет ему такого "общения" было достаточно.

Слушаю, не перебивая. Как мне кажется, вообще стараюсь не шевелиться: я уже прочитала в описании болезни, что аспи трудно интерпретировать интонации, мимику, жесты, которыми многие привыкли дополнять общение. Что это может привести к сильному беспокойству, растерянности. А я знаю за собой излишнюю экспрессию в жестах и мимике.

А еще я увидела, что они могут долго и сбивчиво что-то рассказывать, перескакивая с одной темы на другую. Мне неважно — сколько, главное — смысл. А он пока слишком благостный. Дожидаюсь паузы, задаю вопрос. И получаю ответ: "Был период, когда меня в школе обижали, но весьма умеренно. И больше потому, что в ответ на подколки я позволял себе расплакаться. Но когда я скорректировал свое поведение и слабину не давал, от меня довольно быстро отстали".

Глагол "скорректировать" самый точный. Другая аспи мне рассказала, что, плохо социализируясь, они тяжело и медленно сходятся с людьми. Поэтому, проучившись в университете несколько лет, она осознала, что по именам знает человек пять в группе. Это было ненужное ей знание. Зато они могут понять, "как вести себя так, чтобы аутичность была не очень заметна со стороны".

Одновременно с большими сложностями аспи могут быть очень талантливы в определенной области, причем диапазон знаний может быть очень широким. Сам того не зная, Николай подтвердил ее слова: "В школе был олимпиадником, и олимпиадные достижения были весьма приличные. Пять медалей всероссийских олимпиад федерального уровня — три по русскому языку и две по обществоведению, благодаря чему закончил учебу очень хорошо".

Участие в олимпиадах позволило Дмитриеву поступить в университет, хотя он остался без школьной медали: в 10 классе школа попросту перестала его интересовать. Доучивался он из опасения, что им могут заинтересоваться органы опеки.

С университетом сложилось сложнее. Он нахватал троек и запорол вторую сессию. Вылететь — не вылетел, но расстроился. Тем более, что первую сдал почти на все пятерки. Но Николай очень уставал от поездок через полгорода и от большого количества незнакомого народу. По фильмам, таким как "Меркурий в опасности", известно, что аутисты не могут смотреть людям в глаза. Аспи от взглядов испытывают почти физическую боль, поэтому отворачиваются, иногда закрывают глаза руками. Но в транспорте или на занятиях избежать скопления людей невозможно, да и с закрытым лицом учиться сложновато.

Учиться Николай бросил, и из университета пришлось уйти. Были тому и житейские причины, его сильно надломила смерть бабушки. Отец занимался семьей в режиме "воскресного папы", затем постепенно отошел от семьи, мама пропадала на работе, была бабушка. Затем ее не стало. Он сильно тосковал, но поговорить об этом было не с кем. Он уехал и какое-то время жил в загородном доме, собирал на продажу ягоды. Потом устроился неофициально подсобным рабочим на стройку.

Будь мой собеседник девочкой, он мог быть никому не интересен еще много лет. Но мальчиком, у которого закончилась отсрочка по учебе, заинтересовалась армия. "В 17 лет при первичном освидетельствовании поставили полную категорию А: я был довольно хлипкий, но здоровенький. Психиатр не возражал, может он и видел, что я необычный, но не более того. Вы же понимаете, что такое освидетельствование призывников в военкомате. Ей показалось, что проблемы есть, но разобраться в них она не смогла. Там поток идет".

От себя добавлю, что в перечне заболеваний, которые являются медицинским основанием для освобождения от службы в армии, аутизма и синдрома Аспергера нет. Так что людей с этими расстройствами иногда могут брать на службу. Но чаще всего синдром Аспергера рассматривается по статье 17, как невротическое развитие личности с последующим присвоением категории "В" — ограниченно годен. То есть, не годен в мирное время.

Николая вызвали в военкомат, когда ему исполнилось 22. "Психиатр, почувствовав, что я отличаюсь от большинства, сказала, что мне в армии будет тяжело. И, если у вас никаких диагнозов нет и для карьеры не нужно, получайте военник по расстройству личности или неврозу и не парьтесь". Прошел год, и в военкомате, куда пришлось вернуться, был тот же врач. "Посмотрев, что я не учусь и не работаю, и послушав, что я довольно сбивчиво ей наговорил, она заподозрила простую форму шизофрении. Тем более что за несколько месяцев сидения дома я слегка обрюзг. Но под вялотекущую шизофрению можно подвести, что угодно, хотя я был вполне здоров.

Я похмыкал, много чего перечитал по поводу разных болезней, и задумался, что мое состояние больше похоже на тревожное расстройство или на депрессию. А кроме того, на что-то аутистическое. Но вместо того, чтобы лечиться, я съездил осенью на ягоды и устроился подсобником на стройку. И, хотя тяжелый физический труд не мое, какое-то время это приносило и деньги, и удовольствие. Мне нравилось даже таскать мешки со строительным мусором. Более сложная работа получалась с переменным успехом. В спокойном состоянии я довольно исполнительный приличный молодой человек, которому можно поручить разной степени сложности вещи. А когда нервничаю, тревожность такая, что руки трясутся".

Проблемы накапливались. После пневмонии пришлось уйти с работы. Николай задолжал приличную сумму денег, которую с него взыскали с процентами. Стал собирать алюминиевые банки. А тут еще мама с братом уехали на лето в деревню: "Я остался в городе один, и я это не потянул. К несложной готовке и уборке я вполне способен, но, видимо, несмотря на мои особенности мне, как и людям без них, вредно одиночество".

На этом разрыве – сложно в одиночку и трудно в обществе я спросила у обоих аспи, хотелось бы им социализироваться или общение с миром – это вынужденная мера? Николай хотел бы социализироваться и быть максимально нейротипичным (человек, не имеющий отклонений в психическом развитии). Второй ответ был более полным: "Мне для себя хотелось бы достигнуть какого-то приемлемого стиля коммуникации и дальше не идти. К общению я не особо стремлюсь, у меня есть несколько понимающих меня человек, и расширять этот круг не хочется. Еще добавлю, что аспергеры обычно хорошо друг друга понимают, поэтому особых проблем в общении с Николаем у меня не возникает, а вот с обычными людьми проблемы общения возникают постоянно".

Как бы то ни было, ему становилось все сложнее, чего Николай и не скрывает: "Мне было очень страшно, что я умру: не отдав долги, ничего не добившись". Отчаявшись, голодая, он написал тот самый пост: "Ребята, помогите мне найти работу!"

Друзья откликнулись и предложили несколько вариантов работы, но они были отвергнуты, потому что он чувствовал, что полноценное собеседование он не осилит. А без встречи с потенциальным работодателем его снова ждала стройка. Он хотел другого.

И тогда на помощь пришла преподавательница, запомнившая его по занятиям в университете. Она предложила подработку. В том числе и корректуру большой книги. Николай постепенно втянулся в корректорскую работу и даже иногда получает удовольствие, но быстро устает, поэтому в течение дня ему надо делать серьезные перерывы. В том числе и на сон.

Этот же преподаватель первой догадалась, что у Николая, возможно, синдром Аспергера. Она переговорила с психотерапевтом, кандидатом медицинских наук Ксенией Устиновой, и та согласилась с диагнозом: "Я предположила этот диагноз. Психиатр, который его наблюдала, с одной стороны согласилась со мной, а с другой стороны она подстраховалась, поставив ему шизотипическое расстройство".

Как бы то ни было, это была практически победа. Хотя бы ее начало. Благодаря поддержке друзей, преподавателя и Устиновой, Николай Дмитриев сейчас снова учится в университете по заочной форме на филолога-русиста. "Вообще я собираюсь изучать вещи, связанные с компьютерной лингвистикой, то есть вещи на стыке лингвистики, информатики и математики. Я смогу быть тестировщиком программного обеспечения — эта работа чем-то схожа с работой корректора, но более престижная и лучше оплачиваемая отрасль. Мне было бы интересно поработать в околопрограммистской области".

Об одной вещи я умолчала сознательно в начале рассказа. Это фильм "Человек дождя" Барри Левинсона, где Дастин Хоффман играет Раймонда — человека с синдромом Аспергера. Он абсолютно асоциален, зациклен на определенном порядке действий, страшно переживает, если привычный ход событий нарушается, и всегда говорит правду. Но при этом обладает потрясающей внутренней "базой данных", которые не в состоянии правильно реализовать. И никто никогда не задавался целью помочь ему в этом.

С момента выхода фильма на экраны прошло 33 года. Для большинства аспи практически ничего не изменилось. Совсем недавно Николай (как и Раймонд в фильме) с легкостью победил в викторине "без призов, играю только на интерес". Но об этом почти никто не знает и не узнает. И, в отличие от телевизионных шоу, в которых аспи намного сложнее участвовать, это не принесет ему никаких дивидендов.

Ксения Константиновна говорит, что одна из проблем сегодня для людей с синдромом Аспергера заключается в том, что этому "высочайшему интеллекту негде самореализовываться. Если в детстве еще какие-то программы есть, то потом — ноль". Устинова, к сожалению, права, поэтому в лучшем случае аспи будут работать на стройке, в худшем — играть в компьютер. Государственная машина не может и не готова тратить время на людей с особенностями. Даже если в перспективе вложения в них принесут ей значительную выгоду.

Так что пока приходится ограничиваться рамками задач этого дня — распространять информации о проблеме. И, хотя сам Николай Дмитриев думает, что из него "может получиться неплохой прикладник или автор нескольких толковых статей, не более" (а аспи никогда не врут), я буду верить, что из него выйдет хороший ученый.