Спасительный "Круг добра": фонд поможет детям с редкими заболеваниями

В Москве собрался попечительский совет фонда "Круг добра". Он был создан по указу президента Владимира Путина в начале этого года. И главная его цель – помощь и спасение детей с тяжелейшими, угрожающими жизни, редкими заболеваниями. Пополняться фонд будет за счет средств, полученных от повышения налога на сверхдоходы тех, кто зарабатывает больше 5 миллионов рублей в год. Одна из первоочередных задач – закупка дорогостоящих, в том числе незарегистрированных в России лекарств для детей, которым они ежедневно жизненно необходимы.

Ване Котову пять месяцев. Любознательный малыш улыбается миру, а мама пытается собрать деньги на очень дорогое лекарство и ждет новостей о новом фонде "Круг добра". Для детей со спинальной мышечной атрофией каждый день имеет значение.

"Месяц назад он мог схватить мой палец и держать, а теперь он даже не хватает его", – говорит Наталья Котова.

Дети с самым частым из редких заболеваний – спинальной мышечной атрофией – в числе тех, о ком должен позаботится новый фонд "Круг добра". Указ о его учреждении подписан президентом, и сегодня в Минздраве состоялась первая встреча попечительского совета. "Фонд является дополнением к существующим программам, которые финансируются. Они не должны быть уменьшены", – подчеркивает министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.

За большим столом и по видеосвязи благотворители, врачи – люди с безупречной репутацией. Возглавил попечительский совет протоиерей Александр Ткаченко – создатель первого в России детского хосписа. "Сейчас главная задача – обрести юридическое лицо и встроить механизмы реализации поставленной президентом цели", – отмечает он.

Бюрократических проволочек быть не должно. Уже формируется и перечень заболеваний – пока в нем 30 позиций. "Пока в списке 41 препарат. 4 тысячи детей, по предварительным данным, нуждаются в препаратах и еще 11 тысяч в средствах реабилитации", – сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена Байбарина.

Собранная сумма известна. Это 60 миллиардов рублей из так называемых "окрашенных налогов". "Мы настроены работать так, чтобы не было вопроса к процедурам. 60 миллиардов рублей – это гигантские деньги. Думать о том, что завтра будут закупки, – это не так. Ни законодательство, ни масштабы задач сделать этого не позволяют", – говорит член попечительского совета Фонда "Круг добра", руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюта Федермессер.

Но лекарство детям нужно даже не сегодня. Вчера. И родители продолжают бороться за дорогостоящие препараты в судах. Местные бюджеты часто не справляются с покупкой дорогих лекарств. Например, первый год терапии препаратом "Спинраза" стоит 48 миллионов, а дальше 24 миллиона рублей в год. "Мы очень надеемся, что регионы не будут перекладывать ответственность на фонд "Круг добра", который на данный момент находится на стадии регистрации, и это нормально", – говорит сооснователь движения "Звезда на ладошке" Александра Франк.

Семья Раббии Агабековой из Дагестана собирает деньги на самое дорогое в мире лекарство – "Золгенсма". Один укол стоит 167 миллионов рублей. Но за год удалось собрать только 18 миллинов. "Ничего нет страшнее, когда ты не можешь помочь своему ребенку. И не потому, что это неизлечимая болезнь, а потому что лекарство есть, но ты не можешь до него дотянуться, потому что оно столько стоит. Слава богу, что это будет решаться за счет государства", – говорит Алёна Хмельницкая, сооснователь благотворительного движения "Звезда на ладошке".

Свой укол "Золгенсма" Варя Хайруллина из Уфы выиграла в лотерею. Компания-производитель каждый год вот таким бесплатным и случайным образом распределяет 100 доз препарата. Лечащий врач позвонил поздно вечером. Родители теперь знают, что такое рождественское чудо.

На дорогое лечение собирают всем миром или даже выигрывают свой укол в лотерею. Но теперь есть надежда и даже уверенность в том, что помощь придет. Беспрецедентное решение государства – заключить своих детей в спасительный "Круг добра".