"Круг добра": решение президента дает надежду тяжелобольным детям

Налоги со сверхдоходов, которые получают богатые россияне, с этой недели будут тратиться на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Указ о создании специального фонда, в который будут поступать деньги, подписал Владимир Путин.

Володе сегодня 8 лет, он чуть ниже ростом, чем его сверстники, но в остальном – в силе, ловкости, выносливости – ничем им не уступает. Подарку друга – боксерской груше – очень рад.

Жизнь этого мальчика могла бы сложиться иначе, но, к счастью, был вовремя поставлен диагноз- гипофосфатазия, то есть, нехватка фосфора – и подобрано лечение.

"Когда стали колоть препарат, у него скелет выпрямился, медленно, но растет, и боли прошли, это самое главное", – говорит Татьяна Суетина.

"Болели руки и ноги, и я ходил от скамеечки до скамеечки", – рассказывает Владимир Ткач.

Уколов Володя уже давно не боится, ему их делают раз в три дня.

- Вот препарат. Здесь 12 уколов на 28 дней.

На год нужно 13 коробок препарата, цена каждой – несколько миллионов рублей, и скромная семья – мама Володи – преподаватель, отец – слесарь – не могла бы себе его позволить. У родителей детей с подобными диагнозами надежда либо на государство, либо на благотворительные фонды. И вот теперь государство создает благотворительный фонд, который поможет таким детям.

"Мы решили назвать этот фонд "Круг добра". Напомню, что речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки налога на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей. Таким образом мы получим дополнительный доход около шестидесяти миллиардов. Договорились, что создадим фонд и направим его на эти цели, на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", – объясняет Владимир Путин.

Уже сформирован предварительный перечень заболеваний – их 30 – и список лекарств – 41 наименование. На закупку препаратов предварительно предполагается направить 47 миллиардов рублей из 60.

"Для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия. Поскольку сейчас часть детей уже получает лечение и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние", – говорит вице-премьер РФ Татьяна Голикова.

В России сейчас 890 детей со спинально-мышечной атрофией, 466 уже получают лечение. Именно эти дети первыми получат помощь от фонда "Круг добра". СМА – заболевание, которое требует самых дорогих в мире препаратов. "Золгенсма" стоит 180 миллионов рублей, вводится один раз, но в самом раннем возрасте, "Спинраза" – 8 миллионов рублей за ампулу, требуется 6 инъекций в год.

"Наше заболевание – прогрессирующее, то есть, как бы я ни хотела, но состояние, тем не менее, ухудшается. То есть, конечный итог – он печален у наших детей. И мы не знаем, когда это произойдет", – говорит мама Софьи Евдокимовой Светлана Евдокимова.

Каждую минуту у детей со спинально-мышечной атрофией отмирают мотонейроны, которые отвечают за работу мышц. И чем раньше эти дети получат лечение, тем больше надежда, что они пойдут на поправку.

"Это право на жизнь, на достойную жизнь, несмотря на тяжелое заболевание у ребенка. Для кого-то из детей, если препарат от спинально-мышечной атрофии "Спинраза" будет применен на очень раннем этапе, это возможность вообще избежать заболевания, а для кого-то из детей это возможность избежать дальнейшей инвалидизации, ухудшения их состояния", – говорит член попечительского совета Фонда "Круг добра", руководитель Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер.

Дети с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, начнут получать необходимые препараты от "Круга добра" уже в январе. А вообще в 2021 году фонд поможет 10 тысячам детей.

Фонд "Круг добра" будет оказывать помощь детям с онкогематологическими, кардиологическими заболеваниями, заболеваниями иммунной системы и генетическими нарушениями. Возглавит фонд протоиерей Александр Ткаченко, который учредил хоспис в Петербурге – самый первый детский хоспис в России.

Меньше всего хоспис похож на больницу. Здесь помогают неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, познавать мир, учиться новому. Уже с завтрашнего дня отец Александр приступает к работе в Москве. Первым делом нужно запустить сайт, с помощью которого родители и врачи смогут отправлять заявки на получение лекарственного обеспечения. Сделать это можно будет и по телефону.

"Мы предполагаем, что фонд будет работать по принципу единого окна, и заявки, которые будут поступать нам, будут рассматриваться оперативно и будет быстро приниматься решение о закупке лекарств и доставке к месту лечения ребенка", – говорит он.

В попечительском совете фонда – Леонид Рошаль, Нюта Федермессер, Ксения Раппопорт, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, известные общественные деятели, благотворители.

Очень надеется на "Круг добра" мама маленькой Амиры из Татарстана. У девочки нарушение синтеза первичных желчных кислот – на всю страну только двое детей с таким диагнозом. Он настолько редкий, что его нет в списке редких заболеваний. На лечение требуется 1 миллион 300 тысяч в месяц. Помогают благотворительные фонды, но всякий раз родители нервничают: а вдруг не удастся собрать?

"Мы надеемся очень то, что на федеральном уровне нам помогут. "Круг добра" – все-таки большие надежды на него. И будем надеяться, что нас начнут уже оттуда обеспечивать данным препаратом", – говорит мать Амиры Алина.

Фонд будет обеспечивать пациентов в том числе не зарегистрированными в России препаратами.

"Чтобы препарат прошел определенный ряд клинических исследований и зарегистрировался в Российской Федерации – для этого нужно время. У этих пациентов нет этого времени. Если есть препарат, и он есть за границей, его можно ввезти и применить, и спасти жизнь ребенка – в данном случае это незарегистрированные препараты", – говорит заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян.

В фонде считают, что наряду с государством смогут помочь всем нуждающимся в дорогих лекарствах детям. Родителям не придется больше умолять о помощи в соцсетях или на телевидении. Россия запускает "Круг добра", потому что дети – и это сказано в Конституции – важнейший приоритет государственной политики страны.