В Облсобрании прошёл круглый стол: обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Заявлено, что часть лекарственных препаратов закупают на федеральные средства. Всё остальное должно финансироваться за счёт местных бюджетов. И с этим у регионов могут возникать проблемы.
Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика":
"Мы понимаем, что все регионы работают по-разному. Обеспечение совершенно разное. Нормативно-правовые базы у всех разные. Но мы поняли одно, что мы должны, все-таки, привести это к одному общему знаменателю".
Сергей Эммануилов, председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Архангельского областного Собрания депутатов:
"Прежде всего, здесь 2 самых стратегических направления. Первое – необходимость расширения списка этих орфанных заболеваний, их официальное утверждение, потому что это диктует жизнь. И второе – это постановка вопроса о необходимости того, чтобы федеральный бюджет брал на себя эти расходы".
Итогом круглого стола стали рекомендации по улучшению эффективности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями.