Время перемен: как живут сегодня “солнечные” дети в республике

Солнечные дети. Так принято называть малышей с синдромом Дауна. И понятно почему. Эти ребята, несмотря на многочисленные сопутствующие заболевания, которые сопровождают их всю жизнь, улыбчивые и открытые миру. Часто родители не заявляют о диагнозе ребенка, боясь негативной реакции окружающих, и тем самым отодвигают процесс социализации и необходимой ребилитации. Но время перемен, кажется, настало и для общества. В одноименной организации сейчас состоит 150 семей.

Не бойся ничего – поет Ярина Фидарова, и действительно идет вперед, несмотря ни на что. Музыка для нее – лишь одно из увлечений. Девочка вместе с братом и сестрой регулярно посещает педагога по вокалу.

А еще Ярина занимается осетинскими танцами, ходит в художественную студию, увлекается лепкой и даже принимает участие в показах модельной школы. Учится девочка в общеобразовательной школе, в 26-й – самой лучшей, считают мама и дочь. Иногда уроки делать не хочется, тогда Ярина хитрит – в общем, как и другие дети. Улыбчивая девочка, семейный солнечный лучик.

Альбина Засеева, мама Ярины Фидаровой: "У нас, к счастью, никаких проблем не было, как только Яриша родилась, ей полтора года было – я стала переживать, какой детский сад, что делать. Узнала про 88-й детсад, позвонила, мне директор очень доброжелательно ответила – вы еще маленькие, как подойдет возраст – приходите. Я выдохнула, расслабилась, пошли с удовольствием. В школу мы тоже пошли без проблем. Все это, конечно, благодаря и тому, что практически с момента рождения Ярины мы собрались в организацию "Время перемен", и усилиями нашего директора и совместными усилиями мы многого добились, и благодаря этим усилиям мы можем идти в любые кружки, детские сады, школы, и нам редко где могут отказать, нам с Яриной еще нигде не отказали".

Альбина Котаева – основатель организации "Время перемен", созданной шесть лет назад. Тогда мамы детей с синдромом Дауна объединились, чтобы найти способ социализировать детей, чтобы поддержать таких же родителей, а еще – чтобы рассказать: синдром это не страшно.

Альбина Котаева, руководитель Северо-Осетинской общественной организации помощи людям с синдромом Дауна "Время перемен": "Кружки для детей организованы, педколледж нас поддерживает, на базе колледжа создан кружок осетинских танцев, "Артхурон", и руководитель Георгий Бестаев с нашими детьми занимается, есть модельное агенство Юлии Алексановой, когда-то взяла наших детей, мы участвуем в показах, и наши дети это все могут. Зачем мы это делаем – мы хотим показать, что наши дети абсолютно обучаемы, хотим развеять мифы, негативное отношение к диагнозу".

Все глубже погружаясь в проблемы участников организации, Альбина отучилась на логопеда-дефектолога и нейропсихолога. Теперь и сама на деле доказывает, что эти дети вполне обучаемы

Острый вопрос – реабилитация ребят, достигших 18 лет. В детские реабилитационные центры их уже не принимают, а взрослых нет. Недавно состоялась встреча с министром труда и социального развития Алиной Айдаровой – обсуждалась возможность посещения молодыми людьми Центра дневного пребывания пожилых людей и инвалидов. Одной проблемой может стать меньше.

Альбина Котаева, руководитель Северо-Осетинской общественной организации помощи людям с синдромом Дауна "Время перемен": "Когда такой ребенок рождается, во-первых, маме правильно озвучивают диагноз, им рассказывают о нас, и мамы становятся членами организации. Мы им подсказываем, ведем их. Я хочу сказать – ваш дом пришло счастье, как бы не казалось сейчас, мне когда такое сказали, я подумала – с чем меня поздравляют…Но на самом деле это так. Им нужно больше внимания, но сейчас все для этого есть, занимайтесь, развивайте, и ваши дети будут учиться, станут практически такими, как обычные, а может даже и лучше".

Елена Дзеранова – член организации "Времени перемен. "Я хочу поблагодарить Бога за то, что подарил мне легкое принятие, и мне не пришлось задаваться вопросами почему и за что, как это обычно бывает", – написала она в своем блоге после рождения сына. Вопроса о принятии у супругов Дзерановых действительно не было – в дом пришел новый смысл жизни, новое осознание, говорит Елена. Сейчас Давиду 9 месяцев – он радует родителей новыми умениями и навыками.

Елена Дзеранова: "На самом деле все неплохо, врачи часто говорят, что с ним можно работать, можно ждать, что он пойдет до двух лет, как говорит нам массажист, конечно, с задержкой, девять месяцев сейчас, а развитие на шесть. Но тем не менее я им очень горжусь. Переносит отлично, и каждый раз появляется умелка какая-то, вот он научился стоять, ножки окрепли, и появилась опора. Пока год не исполнился, я наперед не узнаю информацию, может быть, и стоило заранее подготавливаться к этому. А так, девиз мой – по мере поступления проблем…чтобы не забивать голову лишним".

В организации "Время перемен" сейчас числятся 150 семей, воспитывающих детей с синдромов Дауна. Они регулярно принимают участия в мероприятиях, посещают кружки. На самом деле людей с синдромом в республике, конечно, больше. Но некоторые родители опасаются негативной реакции общественности, и для того есть причины. А между тем у всех родителей – одна мечта.

Альбина Засеева, мама Ярины Фидаровой: "План максимум, конечно, ее максимально социализировать, вырастить самодостаточного, самостоятельного человека. Конечно, хочется чтобы выучилась, получила профессию ей по силам, и я была бы счастлива, если б она могла работать и зарабатывать".

Елена Дзеранова: "Чтобы мой ребенок имел свое место в обществе. Верю, надеюсь, что так и будет, что он, возможно, будет владеть каким-то ремеслом, и, возможно, это будет приносить ему как удовольствие, так и доход. Может, кто-то скажет, что это заоблачные мечты, но почему нет: материнская вера способна на многое".

И в воплощении этой материнской веры нужна поддержка как государства, так и общества.