В Иркутской областной детской больнице российские специалисты провели осмотр детей с редкими генетическими заболеваниями

"Здесь ваши региональные доктора и мы с доктором из благотворительного фонда "Дети-бабочки".

У второклассницы Яны ихтиоз — наследственное заболевание кожи. Проще говоря, это болезнь рыбки. На осмотр в Иркутскую областную детскую больницу вместе с мамой приехала из Аларского района.

"Учится в обычной школе?"
"Учится в обычной школе. Пошли в два года в садик. Привыкли к нам. Она сама по себе шустренькая, поэтому не комплексует."
"А у вас есть еще дети?"
"Да, старшей 13 лет, совершенно здоровая. И маленькая, пять лет, совершенно здоровый ребенок. Папа один. Откуда и что, не знаем", — говорит мама Яны Екатерина Тур.

Эксперты фонда с патронажами уже побывали в 13 регионах страны. А сегодня пациенты из Иркутской области, страдающие буллезным эпидермОлизом и ихтиозом смогли получить консультацию. В народе таких детей зовут "бабочками" и "рыбками". Диму Скуматова сопровождают мама, папа, старший брат и дедушка. Ради приема вся семья преодолела почти 500 километров.

"Булл на поверхности кожи, то есть пузырей водянистых. Ну и сухость иногда. Образование корочек."
"А далеко было ехать?"
"Ну, 7 часов в дороге были. Мы из Братского района", — говорит мама Димы Ольга Скуматова.

"И глазки вывернуты, и ротик. Да, то есть вот это вот все у нас было."

А этому малышу-"бабочке" всего два месяца. Его мама привезла из Чунского района.

В этом кабинете родители получат подробную информацию о состоянии ребенка. Также у детей возьмут кровь на анализы, чтобы установить степень заболевания, а также провести генетическое исследование.

Результаты вносят в единый регистр фонда "Дети-бабочки". Он позволяет сотрудничать с регионами, помогает рассчитывать потребность в медицинских изделиях, планировать бюджетные расходы и программы помощи.

"Если ребенок будет лежать и двигаться, пытаться почесать себя где-то, то пузырей будет еще больше."

Организовал фонд и обучение по специфике генных дерматозов. Иркутским врачам рассказали, что изменилось в методах лечения.

"В регионах прекрасные врачи и педиатры, дерматологи, все узкие специалисты, которые необходимы. И поэтому нужно дружить друг с другом и если есть какие-то незнания, нужно делиться знаниями, для того, чтобы наши пациенты получали квалифицированную помощь", — говорит врач-педиатр, неонатолог, кинезиотерапевт, консультант фонда "Дети-бабочки" Мария Косарева.

С 2011 года обучение прошли свыше 12 тысяч специалистов. Под опекой фонда "Дети-бабочки" сейчас находится более 2500 пациентов со всей страны. В том числе и жители нашего региона.