Томичей просят помочь мальчику с синдромом Ангельмана

Как рассказывает мама мальчика, у Дамира синдром Ангельмана.

"Дамир не разговаривает, нет полноценной речи, только отдельные вокализации и 10 коротких слов, трудности с координацией движения, атаксия, проблемы со сном, фармакорезистентная генетическая эпилепсия, слюнотечение из-за вялости речевого аппарата, проблемы социального поведения, чрезмерная улыбчивость, тремор рук, проблемы с питанием, РАС", – делится мама Татьяна.

Для улучшения физического и эмоционального состояния ребенка семья переехала из Томска в село Вороново Кожевниковского района. Дорогостоящий генетический анализ помог через 6 лет определить, что не так. Дамиру не подходят основные методы реабилитации, которые широко используются для коррекции.

"Мне пришлось оставить работу учителя и переучиться на специалиста – дефектолога по работе с неговорящими детьми, самостоятельно изучить основы АВА-терапии, чтобы самой заниматься сыном. Сейчас я осуществляю уход за Дамиром и его обучение", – рассказывает Татьяна.

Сейчас ребенку требуется прохождение медицинского обследования в Новосибирске в центре "Сибнейромед", именно там работает ведущий специалист в Сибири по синдрому Ангельмана — невролог-эпилептолог Иосиф Волков.

Добавим, что прохождение обследования планируется летом 2024 года. На это нужно 20 тысяч рублей. Подробнее узнать о том, как помочь Дамиру Войнову, можно на сайте благотворительного фонда "Обыкновенное чудо". Там же размещена информация о других детях, которым требуется помощь.