Впервые в Архангельске — врачи Центра редких заболеваний глаз

Маленькая Аделина совсем не боится врачей. Хотя в свои 3,5 уже перенесла 6 операций на глаза. Девочка родилась с редким генетическим заболеванием. Аниридия — это отсутствие радужной оболочки. Проявляется плохим зрением и сильной светобоязнью. Случай 1 на 70 тысяч человек. Также у Аделины — врожденная глаукома и помутнение роговицы.

Анастасия Горьковец, мама Аделины: «Два раза в день стабильно мы капаем капли. Для снижения давления. Плюс у нас увлажняющие капли. Это обязательно. Потому что роговица сохнет, синдром сухого глаза может быть. Мы ходим в садик, по зрению. Специализированный».

Сегодня Аделину и других маленьких пациентов осматривают врачи Центра редких глазных заболеваний из Москвы. 17 детей из Архангельска, Северодвинска, Вельска, Котласа, Коряжмы. У всех — редкие патологии. Но они поддаются лечению.

Татьяна Кулакова, офтальмолог Центра редких глазных заболеваний на базе клиники «ДокДети» Москва: «Мы подбираем средства реабилитации, такие как видеоувеличители, также мы обучаем родителей работать с этими приборами. Наши пациенты нуждаются в контроле внутриглазного давления. Фонд „Созидание“ оказывает помощь. Покупает домашние тонометры».

Экспедиция медицинского десанта в Архангельск — часть проекта, который победил в конкурсе Фонда президентских грантов.

Андрей Ревта, заведующий детским офтальмологическим центром Архангельской клинической офтальмологической больницы: «Во первых, мы обследуем их на месте не надо детей никуда посылать. Во вторых генетические обследования стоят очень дорого. Вот как сказали, что до 100 тысяч, может одно обследование. Здесь же все бесплатно, в рамках президентского гранта».

Еще одна важная цель визита — обучить медиков в регионах. Офтальмологи, неврологи — нейрогенетики читают лекции и проводят мастер-классы для наших врачей. По тактике лечения, реабилитации, профилактике. Иногда недуг может быть не один. Важно заметить вовремя.

Алиса Жмурова-Кривенцова, невролог-нейрогенетик Центра редких глазных заболеваний на базе клиники «ДокДети», Москва: «Например, альбинизм. Там есть тяжелые иммунологические проблемы, там есть гематологические проблемы и неврологические проблемы. Если их вести неправильно ничего хорошо там не будет. У альбиносов важно, чтобы они наблюдались у дерматолога. За всеми их родинками должны следить, потому что это риск онкологии. Мы об этом переживаем».

В Поморье около 30 детей с редкими генетическими заболеваниями с поражением органа зрения. Всем им нужна квалифицированная медицинская помощь. Чтобы они могли дружить, любить, учиться и играть. И видеть этот мир.