Полный контакт «Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.

Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» Елена Шеперд.

В студии – Владимир Соловьёв и Анна Шафран.

СОЛОВЬЕВ: Государство платит пенсию ребенку по инвалидности 12 тысяч, но ты можешь себе позволить роскошь работать?

ШЕПЕРД: У меня просто нет другого выбора, потому что я создала этот фонд, я работаю в нем, я работаю удаленно, но без выходных, без отпусков и ненормированно.

СОЛОВЬЕВ: Но в 500 семей могут работать, или кто-то должен все время находиться с ребенком?

ШЕПЕРД: Возможно работать до тех пор, пока ребенок сам ходит. Но нужно понимать, что он может ходить, но в то же время он не стабилен, то есть любой проходящий и коснувшийся его плеча может сбить его с ног и ребенок может упасть, поэтому в школе здесь два варианта – либо тьютор сопровождает ребенка, это возможно, пожалуй, только в Москве, либо мама привозит ребенка в школу и находится с ним.

СОЛОВЬЕВ: А есть региональные центры помощи?

ШЕПЕРД: Нет.

СОЛОВЬЕВ: Я же просто когда-то выводил тебя напрямую в министерство здравоохранения, и пытались как-то помочь, есть хоть какое-то движение?

ШЕПЕРД: Нам пытались помочь и обещали помочь с клиническими рекомендациями, но с тех пор дважды менялась процедура составления этого документа.

СОЛОВЬЕВ: То есть ничего не сделано.

ШЕПЕРД: В общем, да. У меня есть рабочая группа по этим клиническим рекомендациям в количестве 30 человек. Они все, надо понимать, работают на энтузиазме, то есть это не их, собственно, обязанность, и ты их не можешь …

СОЛОВЬЕВ: Извини, я задам тебе жестокий вопрос: что сейчас происходит с твоим сыном?

ШЕПЕРД: Сегодня я легла в половине первого, встала в четыре, за эти 3,5 часа я 6 раз подходила и его переворачивала. Ну, то есть он не может переворачиваться в кровати. Он находится дома, на домашнем обучении, еще может пользоваться активной коляской – по дому исключительно, на улице это – электрическая коляска, за которую мне, видимо, придется побороться с государством в ближайшее время.

СОЛОВЬЕВ: Сколько ему лет?

ШЕПЕРД: Пятнадцать с половиной. Дисциплинированный, не более часа сорока за компьютером. Читаем бумажные книжки. Очень хочет начать зарабатывать, чтобы мама не сидела у компьютера по 18 часов в сутки.

Также в программе:

Неонацизм в Европе.

4-дневная рабочая неделя.

Полностью слушайте в аудиоверсии.