Томичей просят помочь мальчику с редким генетическим заболеванием

Как рассказывает мама мальчика, ребенок родился в срок и здоровым. Однако с третьего месяца жизни Данилу начали ставить различные диагнозы.

"ДЦП, структурная фокальная эпилепсия, ЧАЗН, гипотиреоз, искривление позвоночника 3 степени и частичная трисомия 6q27 – на конец 2020г в России живут всего 4 человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них", – рассказала мама.

Одно из основных лечений ребенка – реабилитации и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено. Прогрессию искривления позвоночника удалось остановить. Реабилитация, тоже стала приносить свои плоды – сейчас ребенок хорошо удерживает голову, переворачивается, недолго сидит с опорой на прямые ручки перед собой, из положения сидя может встать и простоять порядка 5 секунд.

Но 2 года назад семья мальчика столкнулась с проблемой набора массы тела. В свои 2 года и 4 месяца Даня был ростом 100 см и весом всего 16 кг.

"После экстренной внеплановой операции Даня похудел еще на 2 кг. И с тех пор вес встал, при том, что кушал Даня очень хорошо, но вес был на отметке 14 кг. На плановом приеме у эндокринолога я рассказала о нашей проблеме. Нам сказали, что у Дани начинается дефицит массы тела относительно его роста", – делится мама Данила.

Сейчас Даня весит, как и 2 года назад, 16 кг при росте 110 см. Так как для его роста вес все еще остается низким, мальчику назначили продолжение приема Малоежки, чтобы его вес пришел в норму.

Добавим, получить питание бесплатно невозможно, так как оно не входит в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов. Семье необходимо собрать на год 150 тысяч рублей – это 1000 бутылочек питания.