Комментарии экспертов Семьям, где дети страдают от тяжёлых болезней, нужна помощь

2012 год объявлен Годом редких болезней. Как помочь детям с подобного рода заболеваниями? Об это в утреннем эфире "Вестей ФМ" рассказала исполнительный директор благотворительного фонда "Под флагом Добра!" Наталья Давыдова.

Шафран: 2012 год объявлен годом редких болезней, насколько я слышала. Какое ваш фонд отношение к этому имеет, расскажите, пожалуйста.

Давыдова: Хотелось бы сказать, что любовь к футболу имеет на самом деле очень серьезный результат, поскольку за это время более 1600 детей получили помощь на общую сумму более 172 миллионов рублей, и из этой суммы за все 7 лет порядка 8 миллионов рублей мы передали детям, страдающим редкими наследственными заболеваниями обмена. Сейчас у нас в стране проходит акция, она стартовала 1 февраля, посвящена она людям, страдающим тяжелыми орфанными заболеваниями. 29 февраля будет День редких болезней, и весь этот месяц посвящен как раз обсуждению этой темы, помощи этим больным, участию благотворительных организаций в этом вопросе. Я говорила, что это 8 миллионов, это сумма, которую мы передали на лечение 40 детей. Ведь лечение это крайне дорогостоящее, и на помощь одному ребенку в месяц требуется порядка 654 тысяч рублей, если это касается, допустим, мукополисахаридоза, а есть суммы гораздо больше, порядка миллиона, и лечение им показано пожизненно. Вот такая проблема, которая сейчас обсуждается в разных направлениях: это и вопросы диагностики, и исследования таких больных. И семьям, где страдают дети от тяжелых болезней, конечно, нужна помощь. И помощь общества в том числе.

Соловьёв: При этом, как это часто бывает в нашей стране, помощь общества зачастую приходит быстрее и оказывается эффективнее, чем помощь государства.

Шафран: Наталья, как правило, практически никто ничего не знает, что такое редкие заболевания. И вообще, как много людей у нас в стране страдают такой проблемой? Что с этим можно сделать и насколько серьезна проблема?

Давыдова: Предполагается, что количество таких больных - это 10 человек 100 тысяч населения. А в мире существует 5 или 6 тысяч разновидностей этих заболеваний. И вот что хотелось бы еще сказать. Для тех, кто хочет оказать помощь, существует телефон горячей линии: 8-800-555-00-48. Любую информацию, касательно редких заболеваний, можно получить по этому телефону, сайт акции - http://www.rarediseaseday.ru/. И для всех, кто хочет внести посильный вклад, поучаствовать, внести свою лепту в эту акцию, существует специальный номер для SMS-сообщений. На номер 7522 можно отправить SMS с текстом "Вместе". Потому что девиз этой акции - "Редкие, но сильные вместе".

Полностью слушайте в аудиоверсии.