Ребенку из Краснодара отказали в лечении препаратом "Золгенсма"
Ситуацию также прокомментировала в программе "Разное время" эксперт, руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями "Геном" Елена Хвостикова:
"Основной критерий по этому препарату – это возраст ребенка, которому должно быть меньше двух лет. Сейчас в стране проводится скрининг малолетних детей, чтобы выявить спинально-мышечную атрофию как можно раньше. И, конечно, цифры болеющих детей возрастут. Но на сегодня, например, в Петербурге выявлено пять детей, ожидающих помощи.
Стоит напомнить, что данный препарат не был зарегистрирован в России и потребовалось более полугода на его регистрацию, которая произошла 9 декабря прошлого года.
Фонд "Круг добра" добился проведения ряда изменений в законодательных документах, позволивших сократить сроки ожидания по решению о выделении им бесплатно "Золгенсма". И теперь долгого ожидания не будет, однако такая временная заминка случилась.
Что касается алгоритма принятия решения о предоставлении необходимого препарата, то после постановки ребенку диагноза СМА его направляют в местный медико-генетический центр, который отправляет его в Федеральный профильный центр, где и принимается решение о том, необходим ли ему укол "Золгенсмы" для лечения. Или же рассматривается применение других методов лечения и лекарственного сопровождения. В каждой из резонансных историй по отказу от чудодейственного укола стоит разбираться. Ведь когда маленький пациент уже получает лечение иными препаратами и те дают эффект, не стоит торопиться с уколом "Золгенсмы", так как после ее применения, а стоит сказать, что чуда может и не случиться, вернуться к достигнутым результатам не представляется возможным.
Поэтому в каждом случае создаются три федеральных консилиума, чтобы в результате решить судьбу ребенка. А разного рода сомнительные благотворительные фонды раздувают такие факты до скандала. Хотя стоит напомнить, что такие решения принимает не Фонд "Круг добра", а врачи федеральных консилиумов".