В Эрмитажном театре Петербурга прошел благотворительный сочельник
-
В Эрмитажном театре Петербурга прошел благотворительный сочельник -
Уже не первый год его проводит фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Все собранные средства перечислены на счет фонда. Подробности ‒ у Елены Ворошиловой.
Благотворительный рождественский сочельник в Эрмитажном театре, в зимнем Петербурге – настоящее чудо, которое меняет жизнь «детей-бабочек», больных редким генетическим заболеванием. Это чудо делают люди, которые способны помогать, сопереживать и верят, что жизнь может и должна быть лучше.
Еще лет семь назад детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз» не знали. Сейчас в России ‒ таких больше двух тысяч. В фонде «Дети-бабочки» зарегистрировано триста. Болезнь неизлечима. Но качество жизни изменить все-таки можно.
Юлии Слободиной ‒ 25. Она первая «бабочка» в Петербурге, которой сделали операцию – разъединили пальцы рук. Теперь Юлия может не только брать предметы, но даже вышивать.
Ксения Раппопорт шесть лет занимается фондом. Болезнь редкая. Пришлось учить и родителей, и врачей, как общаться и лечить этих хрупких детей, которым боль причиняет даже легкое прикосновение.
«Этот сочельник возник пять лет назад именно для помощи нашему фонду. За эти годы он претерпевал изменения. Нам очень хотелось сделать это традицией Петербурга, вернуться к каким-то общепринятым вещам, когда люди под Новый год совершали пожертвования, помогали друг другу», ‒ рассказала попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.
В Эрмитажном театре, который со времен Екатерины Великой, не изменился, была разыграна «Тайна новогодней елки» ‒ библейская история рождения Иисуса. На стихи Иосифа Бродского и Олега Григорьева режиссер Большого театра кукол Руслан Кудашов показал рождественское чудо, в которое поверили и взрослые, и дети.
