20 мая 2022, 13:00 20 мая 2022, 14:00 20 мая 2022, 15:00 20 мая 2022, 16:00 20 мая 2022, 17:00 20 мая 2022, 18:00 20 мая 2022, 19:00 20 мая 2022, 20:00 20 мая 2022, 21:00 20 мая 2022, 22:00 20 мая 2022, 23:00

Дорогостоящую терапию для лечения мышечной дистрофии Дюшенна начали получать дети в Иркутской области

Укол стоимостью в сотни тысяч рублей впервые сегодня поставили маленькому пациенту в областной детской клинической больнице.

Болезнь Дюшенна поражает только мальчиков. Мышечная слабость начинается в раннем возрасте, а к подростковому периоду она уже влияет на работу сердца и дыхательных мышц. Страдающие этим заболеванием, как правило, не доживают до 30 лет В Иркутской области этот диагноз поставили 21-му ребенку. Шести из них может помочь только генная терапия. Препарат "этеплирсен" , который ввели пациенту сегодня, позволяет продлить жизнь. И более того — поддержать двигательные функции. Его необходимо принимать всю жизнь. Укол раз в неделю, в год такое лечение обходится около 150 тысяч долларов. Первые 12 месяцев троим детям из Прибайкалья оплатило правительство региона. Дальше их жизнь будет поддерживать президентский фонд "Круг добра".

"У нас также в области есть еще трое детей с миодистрофией Дюшенна, которые также будут получать высокотехнологичную терапию. Но это дети с другой мутацией. Она называется нонсенс-мутация", — говорит заведующий неврологическим отделением Иркутской областной детской клинической больницы Сергей Пак.

Препарат генной терапии для лечения миодистрофии с нонсенс-мутацией также есть в наличии у президентского фонда "Круг добра". Один ребенок уже получает это лекарство, еще двое оформляют документы.