Посоветуйте, доктор! Редкие люди, редкие болезни, редкие врачи

Летом в Москве состоялось важное событие – 8-ой Фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "Редкая Жара". Медики называют такие болезни орфанными. Каждое лето фестиваль проводит Некоммерческая организация "Дом Редких", которая помогает людям с орфанными болезнями получить медицинскую помощь и всячески поддерживает их на пути к выздоровлению. Такая работа проводится постоянно, а вот фестиваль – это праздник духа, манифест жизни, ключевое событие года.

Пациентам, с которыми в буквальном смысле экспериментирует природа, ведь их недуги зачастую связаны с генными мутациями – приходится очень нелегко. Человек с обычной хронической болезнью идет в аптеку, покупает себе прописанное врачом лекарство. Сделать этого пациент с орфанным заболеванием не может. Почему? Лекарства от редких болезней – если они вообще созданы – очень дорогие, ценники нередко с шестью, а то и с семью-восемью нулями. Помочь таким пациентам можно только сообща, прежде всего, с помощью государства.

У нас в гостях председатель "Дома Редких" Анастасия Татарникова.