Посоветуйте, доктор Эфир посвящен VI социальному фестивалю "Редкая Жара", который состоялся в Санкт-Петербурге в конце сентября (30.09.2023)

Природа свободно экспериментирует с биологическим видом, вслепую играет с генотипом, порождая множество самых причудливых вариантов жизни, а потом легко приносит в жертву тысячи неудачных экземпляров ради сохранения популяции. Эволюция безжалостна к конкретному индивиду. У человечества другие приоритеты. Медицина бросает все силы для сохранения жизни каждого человека. Помощь должна быть оказана при любом заболевании, в том числе и в случае очень маловероятных генетических отклонений.

К сожалению, современная правовая система не вмещает всех потребностей редких пациентов. Им приходится помогать. Этим активно занимается Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с орфанными заболеваниями – «Дом редких», который выступил организатором соцального фестиваля «Редкая жара». Вот уже в шестой раз состоялось это событие – в этом году в Санкт-Петербурге. А раньше фестиваль проходил в Астрахани, отсюда и название – «Редкая жара».

Обзор фестиваля не уместился в один эфир, поэтому мы готовим две программы. В первой расскажем о том, какие проблемы обсуждались на фестивале. А в следующую субботу вы услышите истории из уст самих пациентов с редкими заболеваниями, которые точно никого не оставят равнодушными.

Гости первого эфира:

– Председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с орфанными заболеваниями – "Дом редких", идейный вдохновитель, организатор, душа и сердце социального фестиваля "Редкая жара" – Анастасия Татарникова;

– Заведующая научно-исследовательским центром неизвестных, редких и генетически обусловленных заболеваний, научный руководитель отделения детской кардиологии Национального медицинского исследовательского центра имени Алмазова Минздрава России, вице-президент Ассоциации детских кардиологов России, главный детский кардиолог Северо-Западного федерального округа, доктор медицинских наук Елена Васичкина.