Посоветуйте, доктор Редкие болезни: право на жизнь (07.10.2023)

В прошедшую субботу мы говорили о социальном фестивале "Редкая жара", который прошел в Санкт-Петербурге и в котором приняли участие пациенты с редкими заболеваниями – или, как их еще называют медики – с орфанными. Пациентам, с которыми в буквальном смысле экспериментирует природа, ведь их недуги зачастую связаны с генными мутациями – приходится очень нелегко. Человек с обычной хронической болезнью идет в аптеку и покупает себе прописанное врачом лекарство. Сделать этого пациент с орфанным заболеванием не может. Лекарства от редких болезней – если они вообще созданы – нереально дорогие, ценники нередко с шестью, а то и с семью – восемью нулями. Помочь таким пациентам можно только сообща, прежде всего, с помощью государства. Я пригласила на программу участников фестиваля, в том числе и самих пациентов. Послушаем, как они борются за свою жизнь и здоровье, кто им в этом помогает и о чем они просят общество. Эти люди среди нас. Им нужна наша помощь, точно так же, как и нам необходимо чувствовать их плечо, знать, что они рядом – живы и здоровы.

В программе принимают участие:

– Кирилл Куляев – юрист, председатель общественной пациентской организации "Другая жизнь". Кирилл страдает редким заболеванием крови, которое называется «паракзизмальная ночная гемоглобинурия». Это очень редкая форма анемии, вызванная мутацией в стволовых клетках костного мозга. Заболевают 16 человек на 100.000 населения;

– О проблеме доверия пациентов дженерикам – лекарствам, скопированным с оригинальных препаратов, расскажет участник социального фестиваля «Редкая жара» – глава общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения – дмн, профессор Ян Власов;

– Свою орфанную историю расскажет пациентка Надя Зиновьева. Болезнь не сломила ее, а придала сил. Обаятельная, сильная девочка, стойкий оловянный солдатик в женском обличье.