Посоветуйте, доктор!

Выпуск 07 октября 2023 года
Радиопрограмма, 2007 – …
Россия
Здоровье

20 сезонов, 910 выпусков по 44 мин

В прошедшую субботу мы говорили о социальном фестивале "Редкая жара", который прошел в Санкт-Петербурге и в котором приняли участие пациенты с редкими заболеваниями – или, как их еще называют медики – с орфанными. Пациентам, с которыми в буквальном смысле экспериментирует природа, ведь их недуги зачастую связаны с генными мутациями – приходится очень нелегко. Человек с обычной хронической болезнью идет в аптеку и покупает себе прописанное врачом лекарство. Сделать этого пациент с орфанным заболеванием не может. Лекарства от редких болезней – если они вообще созданы – нереально дорогие, ценники нередко с шестью, а то и с семью – восемью нулями. Помочь таким пациентам можно только сообща, прежде всего, с помощью государства. Я пригласила на программу участников фестиваля, в том числе и самих пациентов. Послушаем, как они борются за свою жизнь и здоровье, кто им в этом помогает и о чем они просят общество. Эти люди среди нас. Им нужна наша помощь, точно так же, как и нам необходимо чувствовать их плечо, знать, что они рядом – живы и здоровы. В программе принимают участие: – Кирилл Куляев – юрист, председатель общественной пациентской организации "Другая жизнь". Кирилл страдает редким заболеванием крови, которое называется «паракзизмальная ночная гемоглобинурия». Это очень редкая форма анемии, вызванная мутацией в стволовых клетках костного мозга. Заболевают 16 человек на 100.000 населения; – О проблеме доверия пациентов дженерикам – лекарствам, скопированным с оригинальных препаратов, расскажет участник социального фестиваля «Редкая жара» – глава общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения – дмн, профессор Ян Власов; – Свою орфанную историю расскажет пациентка Надя Зиновьева. Болезнь не сломила ее, а придала сил. Обаятельная, сильная девочка, стойкий оловянный солдатик в женском обличье.

Выпуски
2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2026
2026
Ещеинтересное
Статьи
Иммунолог рассказала, что общего у COVID-19 и СПИДа
Иммунолог рассказала, что общего у COVID-19 и СПИДа
Доктор медицинских наук рассказала, как не заболеть туберкулезом
Доктор медицинских наук рассказала, как не заболеть туберкулезом
Эксперт объяснил, почему сейчас не стоит закупать лекарства впрок
Эксперт объяснил, почему сейчас не стоит закупать лекарства впрок
Неврологические осложнения после ковида: нейрореабилитация
Неврологические осложнения после ковида: нейрореабилитация
Персоны